15/08/2011
Mauricio Xavier
“Eu era casado havia cinco anos quando descobri que não podíamos ter filhos. Fizemos uma fertilização e a gestação foi tranquila. Arthur nasceu com poucos movimentos nos membros, o único reflexo era no olhar e na sucção. Foram solicitados exames neurológicos, mas pensamos que ele só tomaria um remédio, algo assim.
No terceiro mês, Arthur foi internado com um quadro de pneumonia. Quando cheguei ao hospital, fui informado de que meu filho possuía a síndrome de Werdnig-Hoffmann (atrofia muscular espinhal), uma doença degenerativa, grave e rara transmitida de forma genética: eu e minha mulher, Juliana, temos o gene. Disseram que Arthur faria traqueostomia e gastrostomia — e que viveria três anos, no máximo.
Eu me desesperei, discuti com o médico. Quando entrei na UTI e vi o bebê entubado, fiquei completamente desorientado. Fui direto para casa pesquisar na internet e só achei coisa ruim. Eu não acreditava em depressão, mas ocorreu comigo: fiquei quatro dias deitado no sofá. O que você pensa é: ‘O que fiz de errado para carregar essa cruz?’. Quem fala que não foi assim está mentindo.
Hoje o arrependimento por um pensamento desses até machuca. No quarto dia, sentei e cheguei à conclusão: “Bom, é agora que ele mais precisa de mim”. A partir daí, minha vida mudou para melhor. Na época do nascimento, eu estava com 30 anos, dando uma boa alçada na vida e com o ego inflado. Pois o meu filho veio e me fez um homem de verdade.
Mesmo com a bomba para respirar e a sonda para se alimentar, a gente se comunica perfeitamente por sons, sinais e olhares. Ele me derruba quando olha direto nos meus olhos. Sonho com o Arthur se levantando da cama, jogando bola, andando de skate, mas a falta disso tudo não é um inconveniente. Ele se diverte, vai ao cinema, à praia. Uma das coisas que me deixaram frustrado foi saber que eu não ouviria o som da sua voz. Hoje isso não incomoda. Por todo esse histórico, eu me sinto especial, privilegiado. Se eu tivesse uma criança dentro dos parâmetros normais, não sei se seria o que sou hoje.”
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